SMA hastalığıyla mücadele eden çocuklar için yıllardır gönüllü olarak çalışan ve hiçbir çıkar gözetmeden bir araya gelen Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, topluma önemli bir çağrıda bulundu. Platform, tek amaçlarının SMA farkındalığını artırmak, tarama testlerinin önemini anlatmak ve Zolgensma ilacının tüm çocuklara ücretsiz olarak sağlanması için kamuoyunu harekete geçirmek olduğunu vurguladı.
Türkiye’nin dört bir yanından, farklı meslek gruplarından ve yaşlardan bireylerin oluşturduğu platform üyeleri, gönüllülüğün gücüne inanarak yollarına devam ediyor. Açıklamada, gönüllülüğün sadece maddi değil, manevi olarak da büyük bir etki yarattığına dikkat çekilerek şu ifadelere yer verildi:
“Gönlü güzel, merhametli ve karşılıksız şekilde bu çocuklara kendini adayan tüm SMA gönüllülerini sevgiyle ve saygıyla selamlıyoruz. Bizler, yalnızca bu evlatlarımızın sesi olmak için bir araya geldik. Hiçbir kişisel beklentimiz ya da çıkarımız yok. Tek gayemiz, onların yaşama tutunmasını sağlamak.”
Platform üyeleri, özellikle doğum öncesi tarama testlerinin yaygınlaştırılmasının, SMA ile mücadelede atılacak en önemli adımlardan biri olduğunu vurguluyor. Ayrıca Zolgensma isimli gen tedavisinin, şu an için hastalıkla mücadelede bilinen en etkili yöntem olduğunun altı çiziliyor.
Gönüllüler, yıllardır verdikleri bu mücadelede yalnız kalmadıklarını, toplumun her kesiminden gördükleri manevi desteğin kendilerini motive ettiğini belirterek, dayanışmanın gücüne dikkat çekti:
“Bizler inanıyoruz ki, eller birleştikçe yükler hafifleyecek. SMA çaresiz değildir. Çare sizsiniz. Bu güzel evlatlarımızı ancak dayanışma yaşatacak. Tek çare Zolgensma ve tarama testleridir. Hep birlikte farkındalık yaratalım, daha fazla hayat kurtaralım.”
Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, duyarlılık sahibi tüm bireyleri, SMA’lı çocukların sesine ses olmaya, onların yaşam mücadelesine ortak olmaya davet ediyor.
e-ha

Muğla Büyükşehir Yeni Doğan Bebeklere Sevgi Dolu Bir Merhaba Diyor